En representación de la Asociación Española de Fisioterapeuta, Mercedes Escribano, profesora de la EUF de A Coruña, participó en un trabajo multidisciplinar sobre enfermedades raras referido a las malformaciones de la unión cráneo-cervical, organizado por el Instituto de Salud Carlos III, y que fructificó en la elaboración de un documento de consenso que acaba de ser publicado, el pasado mes de diciembre, en la revista «BMC Musculoskeletal Disorders».
Este documento sintetiza los principales los aspectos científico-médicos, sociosanitarios, psicológicos y legales del abordaje de las malformaciones de la unión cráneo-cervical, específicamente el síndrome de Chiari tipo I y la Siringomielia, que se destacan por su frecuencia de presentación y la gravedad de sus síntomas.
Promovido por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), del Instituto de Salud Carlos III, y elaborado por representantes de diversas Instituciones, Sociedades Científicas y de Asociaciones de pacientes, el documento tiene por objetivo identificar de forma consensuada las principales características de las malformaciones cráneo-cervicales y promover el conocimiento de estas enfermedades entre los profesionales de la salud, lo que sin duda redundará en una mejor calidad de vida de las personas con este tipo de malformaciones cráneo-cervicales.
Papel de la Fisioterapia
Tal y como pone de manifiesto el documento, de acuerdo con las manifestaciones clínicas más frecuentes, los objetivos de la Fisioterapia que en el tratamiento de estos pacientes son: disminuir el dolor; normalizar el tono; reducir la espasticidad, mejorar la actividad muscular y la amplitud del recorrido articular; reeducar las reacciones de equilibrio y de enderezamiento; facilitar el movimiento en el nivel de la columna cervical, de la cintura escapular, de los miembros superiores en el nivel de la cintura pélvica y de los miembros inferiores, así como reeducar la marcha y las actividades de la vida diario (AVD). Si es necesario, se intentará disminuir los problemas orofaciales, como disfonía, disartria y disfagia, a través de la mejoría de la función respiratoria.
También especifica que existen diferentes opciones terapéuticas, métodos y técnicas de Fisioterapia, tales como termoterapia superficial y profunda, electroterapia y masoterapia, para disminuir el dolor; y, para disminuir los trastornos motores suele recurrirse a cinesiterapia general, tratamiento postural, cinesiterapia específica (facilitación neuromuscular propioceptiva, inhibición-facilitación de patrones de movimiento, ejercicio terapéutico cognitivo), técnicas de reeducación de las reacciones de equilibrio y enderezamiento (reeducación del síndrome cerebeloso), técnicas de reeducación de la marcha y de la función orofacial, hidroterapia y balneoterapia.
Aspectos sociosanitarios del SFC
El documento especifica que el manejo de las malformaciones cráneocervicales debe comenzar con una adecuada orientación diagnóstica, mediante la anamnesis y la exploración física, señalando que, dada la variabilidad de su expresión clínica, estas malformaciones no se suelen diagnosticar en los equipos de Atención Primaria, la puerta de entrada natural al sistema sanitario, sino que se diagnostican fundamentalmente en Atención Especializada o en los Servicios de Urgencias, a los que acude el paciente en las fases de agudización de la enfermedad, que por lo general suele ser oligo o asintomática al comienzo de la evolución.
Estos enfermos suelen recurrir a múltiples especialidades médicas (neurología, neurocirugía, medicina interna, psiquiatría, pediatría, rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos, unidades de dolor, médicos de familia, etc.) en busca de un diagnóstico, por lo que sería recomendable sistematizar la asistencia, así como la cooperación y la coordinación entre Asistencia Primaria y Especializada para un adecuado manejo de las malformaciones cráneo-cervicales.
Teniendo en cuenta que estos pacientes suelen requerir planes de cuidados individualizados, así como un seguimiento prolongado, estos cuidados se deben basar en la formación de un verdadero equipo sociosanitario, que incluya a los profesionales de la salud y de los servicios sociales, y al entorno del paciente, familiares y amigos y compañeros de trabajo.
Así, si bien el médico de familia es el responsable de coordinar la atención de los pacientes con los diferentes profesionales y servicios involucrados en su cuidado, el documento deja patente que «lo óptimo es que el fisioterapeuta participe en las consultas de control para que ambos profesionales atiendan al paciente conjuntamente», al tiempo que «el asistente social también es una figura clave en el abordaje multidisciplinar de estos pacientes en los Centros de Salud».
Estos síndromes pueden ser motivo de incapacidades transitorias, a menudo de larga evolución, o definitivas. Es por ello que, tal y como recoge el documento de consenso, «el médico de familia debe conocer perfectamente el grado de limitación que presentan sus pacientes para gestionar las incapacidades transitorias y redactar los informes necesarios de forma coordinada con el especialista, el asistente social, el fisioterapeuta y los servicios de psicología para iniciar el proceso de incapacitación laboral definitiva».
Otros aspectos a considerar son la necesidad, en algunos casos más severos, de atención médica domiciliaria; la participación de la comunidad, especialmente de asociaciones de individuos afectados por el mismo problema; la educación de la comunidad respecto a esta patología; la formación de los profesionales de la salud en relación a las malformaciones cráneo-cervicales; la educación del paciente y de su entorno familiar y social; aspectos laborales (incluidos los horarios y el ámbito de trabajo) y aspectos legales (derechos de individuos con minusvalía a nivel laboral y de cobertura sanitaria).
Recomendaciones
El documento de consenso finaliza con una serie de recomendaciones en torno a las conductas y actitudes a seguir y a evitar ante estos pacientes.
Conductas y actitudes a seguir
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El paciente y la familia deben estar bien informados sobre la enfermedad: saber en qué consiste y conocer las manifestaciones clínicas y las diferentes opciones terapéuticas.
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Es importante que el paciente y su familia participen y colaboren en el tratamiento, y que identifiquen las estrategias disponibles para afrontar el problema.
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El diagnóstico médico debe ser preciso y temprano para evitar la progresión del daño a nivel del SNC.
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Es aconsejable que el paciente se desenvuelva en un ambiente agradable, relajante, que lo ayude a controlar la ansiedad y el estrés.
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Durante el descanso se buscará una posición favorable: la posición en decúbito supino, con la cabeza apoyada sobre una almohada, no en una posición baja, que permita una buena alienación de la columna cervical y la cabeza. Esto ayudará a mantener la musculatura en una posición adecuada. También está indicada la posición en decúbito lateral.
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Es importante que la persona mantenga su independencia funcional, que realice las AVD dentro de sus capacidades; esto lo ayudará a mejorar su autoestima. - El paciente debe tener cuidado al manipular objetos con temperaturas extremas, pues puede sufrir quemaduras si existen alteraciones de la sensibilidad.
Conductas y actitudes a evitar
- Manipulaciones a nivel cervical y las posturas en hiperextensión cervical máxima (la que se adopta en la peluquería, en el dentista, etc.).
- Posturas incorrectas, como dormir sin almohada, sin respetar la curva fisiológica de la columna cervical.
- Contracturas musculares.
- Exceso de actividad física, si esto desencadena los síntomas.
- Situaciones de estrés y la ansiedad.
- Insomnio, si es preciso recurriendo al tratamiento del mismo. Es importante que descanse y logre un sueño reparador.
- Estreñimiento.